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“希望打了针孩子能走路了” 70万元一针罕见病药物入医保,多位患儿家长带孩子预约打针

来源:龙8官网作者:夏盛编辑: 张婷时间:2022-01-05 10:13:30

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  1月4日,湖南省儿童医院,神经内科副主任医师康庆云(左)、主治医师刘舒蕾给4岁6个月的脊髓性肌萎缩症女孩乐乐(化名)进行诺西那生钠注射液注射治疗。图/姚家琦3ze龙8官网网

  本报记者夏盛 通讯员姚家琦徐丽长沙报道3ze龙8官网网

  “我不哭,不哭。”1月4日下午,在湖南省儿童医院神经内科病房,4岁半的脊髓性肌肉萎缩症女孩乐乐(化名)接受注射治疗时懂事地说。3ze龙8官网网

  目前已有多个脊髓性肌肉萎缩症患儿家庭来到湖南省儿童医院,其中还有一个双胞胎家庭。3ze龙8官网网

  去年底,广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液进入医保,为不少患儿家庭带来了希望。3ze龙8官网网

  心愿3ze龙8官网网

  “想办法也得给孩子打针,不想留遗憾”3ze龙8官网网

  1月4日上午,湖南省儿童医院,来自娄底的何女士和妹妹带着2岁半的纤纤就诊。3ze龙8官网网

  纤纤眼睛大大的,是一个聪明伶俐、活泼可爱的小女孩。3ze龙8官网网

  别人问她:“多大啦?”“我两岁半了。”她快速对答。3ze龙8官网网

  可她如今还不能正常站立,搀扶着走路腿也会发软。1岁半的时候,何女士发现女儿仍不能站立。在2020年3月,纤纤最终被确诊为脊髓性肌萎缩症2型。“我们全家都蒙了,不知道为什么这种事情会发生在我们身上。”3ze龙8官网网

  “当时医生说治疗药物很贵,但没想到贵到离谱。”何女士说,70万元一针对他们来说就是天价。因为没有钱不能打针,纤纤只能一直坚持康复训练。3ze龙8官网网

  去年12月底,何女士一家得知治疗药从70万元一针降到了3万多元,全家人终于看到了希望。“孩子常说妈妈我想走路,我想上幼儿园。”何女士说,“可是以前我想都不敢想,听说降价真的很激动,就是觉得有救了!有希望了!”3ze龙8官网网

  随后,何女士第一时间带着孩子来到湖南省儿童医院。“现在虽然也不便宜,但咬牙想办法也得给孩子打针,不想留遗憾。”何女士一边帮女儿做康复,一边等待药物注射。3ze龙8官网网

  1月5日,纤纤将注射诺西那生钠。“真的希望打了针,纤纤就能走(步行)了。”不过,何女士也知道这并不现实,她想即便女儿不能完全独立走路,也希望女儿能够生活基本自理。3ze龙8官网网

  释疑3ze龙8官网网

  如果不用药治疗,到最后全身都不能动3ze龙8官网网

  记者从湖南省儿童医院了解到,新医保目录实施后,该院开始落实脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿家庭预约诊疗,目前已有多个家庭来院,其中还有一个双胞胎家庭。3ze龙8官网网

  湖南省儿童医院神经内科副主任、副主任医师吴丽文介绍,近几年来,随着新治疗药物的研发和治疗水平的提升,更多患者可以获得更长的生存期。确诊SMA后就可以马上用药。最理想的治疗方案为诊断疾病时,以及首针注射后的第14天、28天、63天进行注射治疗,以后每4个月一次维持剂量。也就是说第一年需要注射6针,以后每年需要注射3针。3ze龙8官网网

  吴丽文表示,纤纤目前可以独坐,但是不能走路,还没有出现运动功能的倒退,整体情况还比较好。针对这一类型的患者,在接受诺西那生钠注射液的注射治疗后,希望孩子能够站起来,到慢慢地可以行走。3ze龙8官网网

  吴丽文说,患有脊髓性肌萎缩症的孩子,如果不用药治疗,生活质量会越来越差,到最后全身都不能动,包括进食都有困难。但是用药之后,一般只要不是并发症,寿命是不会有很大影响的,而且孩子已经丢失的运动功能,还可以慢慢去恢复。3ze龙8官网网